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7.指定難病とは

指定難病とは(平成27年1月1日以降)

新たな医療費助成制度のポイントは下記のとおりです。

 

(1)医療費助成の対象疾病の拡大

医療費助成の対象となる「指定難病」が、従来の56疾病から306疾病に拡大されました。

指定難病は、難病のうち以下のような要件を満たすものについて厚生科学審議会(指定難病検討委員会)が審議を行い、厚生労働大臣が指定します。

・発病の機構が明らかでないこと
原因が不明、病態の解明が不十分である など

・治療方法が確立していないこと
治療方法が全くない、対症療法はあるが根治のための治療方法がない など

・長期の療養を必要とすること
疾病に起因する症状が長期にわたって継続する場合(基本的には発症してから治癒することなく、生涯にわたって症状が継続あるいは潜在する場合)

・患者数が日本国内で一定の人数に達しないこと
「人口の0.1%程度」に達しない場合

・診断に関し、客観的な指標による一定の基準が定まっていること
血液などの抗体検査、画像検査、遺伝子解析検査、生理学的検査、病理検査などの結果や、理学的所見を含めた客観的な指標がある。

関連学会などによる承認を受けた基準などがある。

・新制度における「指定難病」の詳細はこちらをご覧ください。
難病情報センター「指定難病一覧」

※なお、「がん」(がん対策基本法など)のように別個の対策の体系があるものは、従来どおり難病対策には含まれません。

平成26年12月までの医療費助成の対象となる疾病は、ベーチェット病、重症筋無力症、モヤモヤ病など56疾患となっていました。

平成27年1月1日からは、これに自己免疫性溶血性貧血、IgA腎症、甲状腺ホルモン不応症などが加わって、110疾病が指定難病となりました。

そして平成27年7月1日には196疾病を加えて合計306疾病が指定難病となります。

なお、スモンについては、特定の薬剤により発症することが明確であり指定難病の要件を満たさないことから新たな医療費助成制度の対象とはなりませんが、これまでの制度で助成が続けられます。

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(2)所得に応じた医療費に係る自己負担の見直し

  • 指定難病の医療費の自己負担割合が、従来の3割から2割に引き下げられました。
  • 症状が変動し、入退院を繰り返すなどの指定難病の特性に配慮し、外来・入院の区別を設定しないで、世帯の所得に応じた医療費の自己負担上限額(月額)が新たに設定されました。
  • 自己負担上限額は、受診した複数の医療機関などの自己負担をすべて合算した上で適用されます。
  • 従来の制度による医療費助成を受けており、引き続いて新たな制度に移行した方(難病療養継続者)は、平成29年12月31日まで自己負担額の軽減が行われます。

平成27年1月からの新たな自己負担(月額・円)

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(3)指定医・指定医療機関の制度を導入

新たな制度では、指定難病の診断を行う「難病指定医」や治療を行う「指定医療機関」を、都道府県知事が指定する制度が導入されました。

  • 新たな制度の医療費助成を受けるためには、指定医による診断書が必要になります
  • 難病に係る医療費助成の対象となるのは、指定医療機関で受診した際の医療費です(複数の場合は合算)。

新たな指定難病の医療費助成を受けるためには、お住まいの都道府県の窓口(保健福祉担当課や保健所など)への申請が必要です。

 



指定難病に係る医療費助成の支給認定を受けるまで

1.難病指定医を受診し、診断書の交付を受ける。
難病指定医が所属する医療機関については、お住まいの都道府県の窓口にお問い合わせください。

2.診断書と必要書類を合わせて、都道府県窓口に医療費助成の申請をする。
主な必要書類:特定医療費支給認定申請書、診断書、住民票、市町村民税(非)課税証明書などの課税状況を確認できる書類、健康保険証の写し など

3.都道府県で審査を行う。

4.認定された場合、都道府県から医療受給者証が申請者に交付される。
※認定されなかった場合は、その旨を通知する文書が交付されます。

指定医療機関を受診し、治療を受ける。

詳しくは、お住まいの都道府県の窓口(保健福祉担当課や保健所など)にお問い合わせください。

【難病の医療費等助成の支給認定の流れ】

「医療受給者証」の有効期間は、原則として申請日から1年以内で都道府県が定める期間です。

1年ごとに更新の申請が必要です。

 

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